Tisser l'avenir d'Ombeline
Le suivi médical et social
Depuis la naissance, Ombeline est suivie par différents services et organismes.
Son suivi a débuté dès ses premières heures de vie au CHU de Caen :
-service réanimation néonatologie, hospitalisée 2 mois dans ce service, la prise en charge d’Ombeline a été très complète afin de venir à ses besoins alimentaires et respiratoires. Le service a aussi réalisé tous les examens nécessaires pour établir un diagnostic.
-service génétique situé Avenue Clémenceau que nous avons rencontré peu de temps après la naissance. Ce service a effectué les recherches génétiques nécessaires afin de trouver le syndrome d’Ombeline. Ces recherches ont duré 2 ans avec un test aussi sur les parents. Maintenant, un suivi tous les ans est nécessaire pour suivre l’évolution d’Ombeline.
-service maxilo-faciale qui a opéré Ombeline de sa fente vélo-palatine à 6 mois avec un suivi maintenant tous les 2 ans afin de suivre l’évolution et intervenir si besoin sur la fente ou la mâchoire et sur le plan orthodontie.
-service ORL qui est en relation avec le service maxilo- faciale. L’ORL suit Ombeline au niveau des oreilles afin de surveiller l’audition et les otites (les enfants à fentes sont assez fragiles des oreilles). Elle intervient aussi chirurgicalement en posant des drains Trans- tympaniques à Ombeline et en les retirant.
-service ophtalmologie que nous avons rencontré à la naissance afin de faire des examens puis à l’âge de 11 mois avec maintenant un contrôle tous les ans afin d’évaluer sa vue et de la corriger.
-service orthopédique suit Ombeline depuis sa naissance suite à sa luxation des cervicales C2/C3 avec compression de la moelle épinière et sa scoliose au dos. Il préconise le type de corset en lien avec le service neurochirurgien de Necker et suit l’évolution de la croissance rapide d’Ombeline et les besoins qu’elle pourrait avoir sur le plan global orthopédique.
-service cardiologie suit Ombeline depuis la naissance en réalisant des échographies cardiaques car à la naissance Ombeline faisait de l’arythmie cardiaque avec une légère fuite à la valve qui est toujours présente, il faut maintenant faire un contrôle tous les 2 ans pour surveiller.
-service d’endocrinologie suit Ombeline depuis l’âge de 3 ans suite à sa grande taille et son âge osseux avancé. Elle surveille donc la croissance d’Ombeline et si besoin pourra intervenir pour ralentir ou stopper la croissance en fonction des courbes.
-service pédiatrique avec le suivi d’un médecin réanimateur que nous avons choisi à la sortie de la réanimation en lien avec le réseau de périnatalité. Ce médecin fait le lien avec tous les intervenants internes et externes au CHU de Caen .Elle suit Ombeline dans sa globalité avec maintenant un RDV tous les ans.
Le CHU nous a rapidement orienté vers l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris pour un suivi en neurochirurgie pédiatrique suite à la luxation des cervicales.
Le CHU de Caen n’avait jamais vu cela sur des bébés et ne sont pas spécialisés à ce niveau.
Après plusieurs mois d’attentes, nous avons une réponse positive pour obtenir un RDV avec un neurochirurgien en juin 2017. Nous nous sommes rendus au RDV avec une IRM médullaire et cérébrale afin d’avoir l’avis du neurochirurgien. Ombeline est un cas rare et il faut attendre qu’elle grandisse pour se prononcer sur une intervention chirurgical, tout dépendra de la croissance de ses cervicales. Initialement, des contrôles tous les 6mois étaient prévus mais étant donné les bons résultats, on espace les RDV maintenant à 18mois avec un contrôle uniquement par des radiographies des cervicales.
En parallèle, le CHU de Caen nous a rapidement orientés vers le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce d’Ifs. Le CAMSP regroupe différents professionnels spécialisés. Nous avons pris contact avec le CAMSP aux 3 mois d’Ombeline et avons eu un RDV à ses 6 mois avec un début de prise en charge à 9mois.
Voici les différents intervenants auprès d’Ombeline depuis le début :
- la médecin pédiatre qui fait le relai entre tous les intervenants du CAMSP et détermine les besoins d’Ombeline
- la psychomotricienne qui permet de développer les habilités motrices, l’autonomie, la socialisation et la confiance en soi et envers les autres, la gestion des émotions et le plaisir d’être en mouvement. Elle travaille donc sur l’équilibre entre corps et esprit et contribue ainsi au bien-être physique, psychique et social. Ombeline a débuté les séances à 9 mois à hauteur d’une fois par semaine avec au début un accompagnement de maman et à partir de 18 mois seule avec la psychomotricienne.
Ombeline était très heureuse de s’y rendre avec des progrès remarquables au fil des séances.
Les séances ont pris fin à ses 4 ans pour passer sur de l’ergothérapie.
- le Groupe d’éveil et découverte musical qui avait lieu tous les 15 jours avec une musicienne , la psychomotricienne et l’éducatrice de jeunes enfants et un groupe de 4/5 enfants accompagnés d’un parent. A 11 mois, nous avons commencé ce groupe jusqu’aux 3 ans d’Ombeline. Des bons moments passés avec beaucoup d’émotions fortes à observer et voir les enfants s’épanouir au travers de la musique et du collectif.
- l’orthophoniste suit Ombeline pour ses problèmes d’oralité et d’apprentissage du langage qui sont liés à la fente vélo-palatine ainsi qu’au syndrome de Weaver. Les séances ont débuté en septembre 2019 à hauteur d’une fois par semaine. L’orthophoniste fait des petits jeux autour de la bouche et du souffle. Nous voyons les progrès d’Ombeline qui arrive maintenant à souffler sa bougie et qui essaie de répéter de plus en plus de mots.
-médecin de rééducation fonctionnelle et kiné en consultation pluridisciplinaire. Cette consultation a lieu tous 3 à 6 mois pour voir l’évolution d’Ombeline et déterminer les besoins en soins et matériels d’Ombeline. (Corset, chaussures orthopédiques, déambulateur, poussette…)
- l’ergothérapeute accompagne dans un premier temps Ombeline dans ses besoins en matériel et détermine en relation avec nous ce qui est le plus adapté à Ombeline. Elle rédige aussi les argumentaires pour les prises en charge possibles.
Nous avons été conseillés pour une poussette, pour le déambulateur, pour une chaise à l’école, une poussette canne et une chaise à la maison et le tricycle. Les essais de matériel se font au CAMSP avec un revendeur de matériel médical (Harmonie Médical Services Caen).
Dans un second temps, l’ergothérapeute va aider Ombeline dans l’apprentissage du quotidien (s’habiller et manger seule), dans la motricité fine en travaillant le positionnement du bras et des mains pour faire une activité … Les séances débutent en fin d’année 2020.
- l’orthoptiste suit Ombeline depuis septembre 2020 à hauteur d’une séance tous les 15 jours. C’est une méthode de rééducation des yeux qui peut corriger plusieurs problèmes (strabisme, trouble de l’apprentissage lecture-écriture, problème de coordination mains –œil). Il est nécessaire d’avoir un suivi en parallèle avec l’ophtalmo car la correction peut vite changer.
- l’assistante sociale intervient lorsqu’il y a des dossiers à remplir notamment au niveau de la MDPH et elle fait aussi le lien entre l’école et le CAMSP lorsqu’il y a les réunions pédagogiques avec l’enseignant référent des enfants suivis par une AVS.
Ombeline est aussi suivie en cabinet libéral avec plusieurs professionnels :
-kinésithérapie, depuis sa sortie de l’hôpital Ombeline est suivie en kinésithérapie.
Dans un premier temps c’était un suivi en kiné respiratoire pour surveiller ses encombrements bronchiques avec aussi de la kiné motrice pour stimuler ses membres hypotoniques à hauteur de 2 à 3 séances par semaine et ce jusqu’à ses 8mois.
Par la suite, on est passé sur de la kiné motrice plus approfondie afin qu’Ombeline se mobilise de plus en plus et travaille les postures assises et debout à hauteur de 2 fois par semaine. Nous avons changé à plusieurs reprises de kiné.
Actuellement, Ombeline est suivie au Pôle Santé de Mézidon Canon à hauteur d’une séance par semaine en travaillant la motricité globale et la motricité fine tout en faisant des petits jeux. Elle progresse dans la maitrise de ses gestes, le franchissement d’obstacle, monter et descendre les marches…
-médecin généraliste qui suit Ombeline dans les maladies hivernales ou passagères (rhume, otite, gastro …). Ce médecin se situe au Pôle Santé de Mézidon Canon.
Ombeline est aussi accompagnée d’une AESH (Assistante d’élèves en situation de Handicap) à l’école depuis sa première rentrée solaire en petite section à l’école de Magny la Campagne.
Les missions de l’AESH sont précisées dans le projet personnalisé de scolarisation et dans le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco) qui est établie avec les parents, l’enseignant réfèrent des AESH, la maitresse et le directeur de l’école ainsi que l’assistante sociale du CAMSP.
Ombeline est donc aidée par son AESH pour ses déplacements dans l’école, dans son apprentissage scolaire au travers des consignes de la maitresse et des activités en classe mais aussi dans l’hygiène et les repas à l’école. Ombeline apprécie beaucoup la gentillesse et professionnalisme de son AESH.