L’ASSOCIATION

Tisser l’Avenir d’Ombeline

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A la suite d’échanges et de réflexions, nous avons décidé de créer l’association avec l’aide de notre famille qui souhaitait aussi s’investir pour Ombeline. 

Nous souhaitons qu’Ombeline puisse progresser dans les meilleures conditions possibles avec son entourage et par conséquent d’avoir ce qui lui est nécessaire à son quotidien et son bien-être tout en pouvant profiter de son enfance.

Ombeline a besoin de matériels spécifiques qui sont assez onéreux et non intégralement financés par le système de santé (poussettes spécialisées, déambulateur postérieur, chaise évolutive adaptée, tricycle adapté…)

L’association a donc pour objet :

• De récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Ombeline à se développer le plus harmonieusement possible en :

            - finançant du matériel adapté 

- participant aux frais de déplacements pour les rendez-vous médicaux

- rémunérant des intervenants extérieurs

- participant à des formations de l’entourage 

- aménageant son espace de vie

 

• D’être à l’initiative ou de participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement d’Ombeline ou d’autres enfants polyhandicapés et leurs familles.

 

• D’informer et de faire connaître le syndrome de WEAVER ainsi que le handicap en général et éventuellement la recherche génétique.

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Nous avons l’espoir de rencontrer d’autres familles qui sont concernées par le syndrome de WEAVER afin de pouvoir échanger sur la maladie tout en sachant que chaque cas peut être atteint différemment. 

 

L’association est déclarée depuis le 31/01/2020 à la préfecture du Calvados.

Le siège social est fixé 6 Rue de la Nouvelle École à Magny la Campagne 14270 MEZIDON VALLEE D’AUGE

 

Le bureau se compose de la manière suivante :

Président : LEMARIE Vincent 

Vice-présidents : NEVEU Antoine / LEMARIE Gilles 

Secrétaire : NEVEU Marion

Vice-secrétaire : VREL Mathieu

Trésorière : LEMARIE Muriel

Vice-trésorière : NEVEU Fabienne

Ainsi que les autres membres fondateurs : LEMARIE Françoise, NEVEU Philippe, VREL Lucie, SALLEY Pauline et SALLEY Damien